Заради дітей Олена й Олександр Солов’ї наполегливо долають усі випробування.
«А для дітей буде пасочка зі спеціального борошна, без молока, яєць та масла…»
Олександр і Олена Солов’ї з Каменя-Каширського про фенілкетонурію вперше почули 15 років тому, коли народився первісток. За цей час вони навчилися давати раду з примхливою рідкісною хворобою, яку виявили також і в маленької доні. А справлятися вдається завдяки колосальній праці мами і відповідальності тата
На міністрів надіятись марно
З чудовим сімейством Солов’їв ми познайомилися на святі, організованому для маленьких волинян із фенілкетонурією релігійною місією римсько–католицької церкви «Карітас–Спес». Хлопчики і дівчатка веселилися, брали участь у різних конкурсах, а їхні мами стиха спілкувалися між собою. Від інтерв’ю категорично відмовлялися: мовляв, нащо особисту біду на люди виносити. У багатьох діагноз «засекречений» для родичів, сусідів, знайомих, аби ніхто не здогадався, що малюк «не такий».
Напевне, серед кількох десятків гостей був лише один глава родини, який не пошкодував ані часу, ані грошей, аби спеціально приїхати із Каменя–Каширського до Луцька на цю зустріч. Олександр і Олена Солов’ї — комунікабельні, ерудовані й надзвичайно самовіддані батьки. Їхній син-дев’ятикласник Діма швидко знайшов спільну тему для розмови зі старшими хлопцями, а дворічна Лізочка не пропускала жодного танцю. Ми ж тим часом розговорилися з подружжям.
— Коли народився Діма і йому поставили діагноз «фенілкетонурія», то я у Львові в Інституті спадкової патології, в медико–генетичному центрі усіх за поли ловив, розпитував, що це за хвороба, як із нею жити. Не можна м’яса, молока, риби і навіть хліба з магазину… Призначили малому ліки та спеціальну суміш. Забезпечували наче за державний кошт, але синові вона не підходила. Мусили діставати іншу, а це десятки тисяч гривень на місяць. Я аж до тодішнього міністра охорони здоров’я Миколи Поліщука пробився. А він «втішив»: «І мені не все підходить, я, наприклад, хотів би мати інший службовий автомобіль…» І ми з останнього стягалися, але купували необхідне, — розповідає Олександр, — адже найстрашніше, коли батьки опускають руки.
Гуртом легше вижити
Час годувати маленьку Лізу. Дівчинка білявенька, як ангелятко. Кажуть, діти з фенілкетонурією переважно світловолосі, голубоокі. Мама Олена дістає привезену з дому їжу, пояснює:
— Вранці наліпила вареничків зі спеціального низькобілкового борошна. Воно у Польщі коштує приблизно
150 гривень за кілограм. З нього і хліб для дітей печу, і пиріжки. Підбираю рецепти, всі складники зважую, рахую, звіряю з нормами. Картоплі, наприклад, Дімі можна не більше 150 грамів на день, Лізі — 50. Наші діти ніколи не пробували ковбаси чи м’яса, але намагаємося, щоб їхня їжа була смачною і різноманітною.
Низькобілкових продуктів не виготовляють в Україні, доводиться купувати за кордоном. Навіть у гості ходимо із власними харчами.
— На Великдень святимо дві паски. Для дітей — зі спеціального борошна, без молока, яєць та масла… Низькобілкових продуктів не виготовляють в Україні, доводиться купувати за кордоном. Навіть у гості ходимо із власними харчами, — додає Олександр.
На відміну від багатьох сімей, де подібні випробування переважно лягають на плечі дружин–матерів, Солов’ї долають усі труднощі спільно. Навіть на дідусів і бабусь їх не перекладають, адже потрібно дуже ретельно стежити за здоров’ям дітей, їхнім лікуванням і харчуванням.
Після кожного прийому їжі треба пити спеціальну суміш. Для Діми, наприклад, місячна потреба у ній —
30 тисяч гривень. З державного бюджету виділяють кошти на придбання препарату лише для наймолодших. Старшим — з місцевих і обласних бюджетів. На жаль, ризик перебоїв у забезпеченні сумішшю існує постійно. Навчені життям, Саша й Олена завчасу пишуть листи до міської, районної та обласної рад, нагадують про те, що для дітей із фенілкетонурією лікувальне харчування є життєво необхідним. Але, як зізнаються, завжди мусять мати недоторканну суму заощаджень, аби діти не опинилися на «голодному пайку».
Саша працює слюсарем, не цурається будь–якої роботи. Олена — у відпустці по догляду за донечкою. Будують власний дім. Однак найголовніший пріоритет — діти, їхнє повноцінне життя. Задля цього й не лінуються оббивати пороги владних кабінетів. Виручають і соцмережі, точніше — контакти з людьми з усієї України, які знають, що таке фенілкетонурія не з чужих слів. У багатьох областях батьки об’єдналися, створили благодійні фонди, діляться одне з одним сумішами, препаратами.
— Ми для того і влаштували свою акцію, щоб на Волині ці сім’ї також згуртувалися і могли спільно відстоювати інтереси своїх дітей, — сказала Ірина Штань, координаторка програм «Карітас–Спес» Луцької дієцезії РКЦ.
Наша довідка
Фенілкетонурію спричиняє дефект гена, що призводить до порушення синтезу однієї з незамінних амінокислот — фенілаланіну. Немовлята з високим його рівнем зовні майже не відрізняються від здорових. Але при несвоєчасному виявленні недуги, відсутності лікування й порушенні вимог харчування вражається нервова система, мозок, аж до розумової відсталості. Хворі діти народжуються від цілком здорових батьків. Носієм гена-мутанта є кожний 43-й українець.
