Хворі сподіваються на створення обласної Програми, яка б передбачила виділення коштів на лікування громадян з орфанними захворюваннями у Волинській області.
Волинянки просять допомогти врятуватись від рідкісної хвороби
До редакції «Газети Волинь» надійшов лист від жительок Камінь–Каширського району, які просять опублікувати їхнє звернення. Жінки страждають від рідкісного захворювання, що вимагає дороговартісного лікування. У період пандемії COVID–19 вони опинилися під подвійною загрозою. Наші читачки сподіваються на допомогу народного депутата України Ірини Констанкевич. Друкуємо скорочений виклад листа. Оригінал із копіями надісланих документів передано пані Ірині
З останньою надією на продовження життя звертаються до вас, вельмишановна Ірино Мирославівно, ваші виборці, жителі Камінь–Каширського району Волинської області. Ми є потерпілими від наслідків аварії на ЧАЕС, і наше становище, ускладнене важкою хворобою, нині стало критичним.
Нас об’єднує у спільній біді діагноз «аденома гіпофіза — синдром акромегалії». Недуга входить до Переліку рідкісних (орфанних), що призводять до скорочення тривалості життя хворих або інвалідизації. Існують визначені методи лікування, затверджені наказом МОЗ. Але препарати, які мусимо пожиттєво приймати, дуже дорогі й недоступні нам.
Ми не захищені державою, не можемо отримати ліки за пільговим рецептом за бюджетні кошти. На листи і скарги отримуємо формальні відписки з різних інстанцій.
Препарати, які мусимо пожиттєво приймати, дуже дорогі й недоступні нам.
У Камінь–Каширському районі розроблена Програма для забезпечення дітей з орфанними захворюваннями. Реєстр пацієнтів із числа дорослого населення не створювався. Коштів для лікування дорослих громадян з такими недугами у місцевому бюджеті на 2020 рік не виділено.
Відомо, що в номенклатурі централізованих закупівель лікарських засобів для хворих із аденомою гіпофіза — акромегалією в МОЗ України на 2020 рік не передбачено.
Тому просимо вашої допомоги та сприяння у створенні обласної Програми, яка б передбачила виділення коштів на лікування громадян з орфанними захворюваннями у Волинській області.
З повагою Тетяна БОГУТА, Лариса ШАДУРА
(м. Камінь–Каширський),
Раїса МАРТИНЮК
(с. Брониця Камінь–Каширського району).
