Насправді аутизм дуже важко проживається в сім’ях і це випробування для родини.
Голос батьків: «У мене син, йому - 11, і він досі не розмовляє»
Вони всі потребують відчуттів та вражень, тільки далеко не всі свої бажання можуть пояснити. То ж головне завдання – допомогти дитині з аутизмом розбудити її емоції і зафіксувати у мозку через позитивну взаємодію. У Луцьку в офіс-центрі «Плато» за участі представників управління охорони здоров’я Волинської ОДА, інституту післядипломної педагогічної освіти відбувся круглий стіл на тему «Аутизм. Голос батьків почути важливо»
Єдиний заклад з Волині, занесений на карту
Ініціатор – ГО «Центр розвитку дитини «Розмовляйко», заснована батьками дітей з інвалідністю 2003 року. На її базі ось уже 5 років діє корекційно-розвитковий центр для дітей раннього та дошкільного віку із психомовленнєвими та інтелектуальними порушеннями. Сьогодні в Україні у кожної 54-ої малечі діагностується таке захворювання. Для них рекомендовані спеціальні програми навчання, які застосовуються змалку та акцентовані на соціалізації та комунікації. Різні ознаки аутизму можуть бути виявлені в різному ступені важкості та відрізняються в кожної окремої дитини. Навіть якщо порівнювати двох маленьких пацієнтів, які не вміють говорити, і виявляють подібні особливості, то це не означає, що у них «однаковий аутизм».
– Це комплексне порушення розвитку, яке тягне за собою цілий ланцюг складнощів. Саме такий діагноз призводить до інвалідизації дитини. Тому наші драбинки роботи дуже довгі, – зауважила Людмила Вознюк, співзасновник і розробник моделі дитячого корекційно-розвиткового центру «Розмовляйко». –Сьогодні можна багато почути про те, що діти з аутизмом мають обдарування, високий ступінь інтелекту. Але насправді аутизм дуже важко проживається в сім’ях і це випробування для родини. Тому сьогодні ми інформуємо про крик батьків, які з цим стикнулися. Допоміжною для них стане карта AFS (https://autism.ua/autism-friendly-space/30-karta-autism-friendly-space), своєрідний інформаційний майданчик. Організації, які відзначені на мапі, готові надавати якісні послуги дітям та дорослим з РАС. «Розмовляйко» – єдиний корекційно-розвитковий центр з Волині, занесений на карту. Уже п’ятий рік поспіль ми приймаємо найменших пацієнтів із симптоматикою, у нас тисячі дітей пройшли діагностику.
Рухи впливають і на розвиток інтелекту
Ірина Чебелюк заступник міського голови, Ліна Галан, очільниця управління соціальних служб для сім'ї, дітей та молоді Луцької міської ради зголошували дослухатися до проблем батьків та тих людей, які намагаються своїми зусиллями розбудити мозок дитини. Зокрема, фахівці Центру рекомендують програму корекції, де першими із завдань є заняття із сенсорної інтеграції, альтернативної комунікації, поведінкової терапії. Рухи, які на перший погляд мають відношення тільки до розвитку тіла, впливають і на розвиток інтелекту.
Батьки дуже розгублені, бо ніхто їх не готує до того, що у них буде особлива дитина. І їх накриває з головою. Вони втрачають оту землю під ногами. Ми не можемо бути байдужими, коли бачимо такі важкі ситуації.
– З дітьми ми займаємося у спортивному залі, який має спеціальне обладнання, що допомагає нам в роботі, – розповів реабілітолог Олександр Курінов. – До нас приходять гіперактивні діти, які не можуть сидіти на місці, не дивляться в очі, і перше, що ми вчимо їх, – слухати інструктора і виконувати його команду. Тільки тоді можемо переходити до наступного етапу, коли дитина буде включати когнітивну сферу і навчатиметься мовленню. У таких пацієнтів порушені сенсорні зв’язки і аналізатори, які сприймають інформацію навколишнього світу. Ми формуємо у них це відчуття, допомагаємо відчути себе впевнено на фізичному рівні. Бо ж коли порушена груба моторика тіла і дитина не може зловити м’яч, переступати певні перешкоди, то дрібні рухи і робота язика – це ще для неї космос.
«Я - мама дитини з важкою формою аутизму»
Якщо нема єднання малечі з ровесниками, батьками, дорослими людьми, то мову вести про якесь навчання далі не можна.
– Система альтернативної комунікації – це певний спосіб для немовленнєвої дитини говорити, одним із їх видів є картки Пекс, – розповіла працівниця Центру Людмила Вачевська. – Це зображення, за допомогою яких дитина може висловити свою емоцію. Побудовані вони на певних лексичних темах: є іграшки, тварини, різні види їжі. В корекційній педагогіці є такий вислів: «Що нижчою є комунікація, тим проблемнішою є поведінка». Мами дітей з аутизмом кажуть, що, виходячи з хати, вони постійно у бойовій готовності, бо не знають, де їхня малеча отримає стрес. І коли є ось такі картки, то дитина знаходить спосіб зв’язку і може пояснити свої емоції.
– Я – мама дитини з важкою формою аутизму, – поділилась власним досвідом Тетяна Євтушок, засновниця центру розвитку дитини «Розмовляйко». - У мене син, йому – 11, і він досі не розмовляє. У два роки нам поставили діагноз і це була для нас травма. Тому у мене свій шлях, через який я повністю змінила діяльність, вивчилась на психотерапевта, студіювала в Англії психофармакологію, психопатологію і експериментувала на своїй дитині. Вони особливі, наші діти, не розуміють своїх емоцій і емоцій інших людей, бо знаходяться у своєму власному світі.
Саме зрозуміти їх внутрішній світ і допомагають працівники Центру «Розмовляйко» – ті, що розбираються у механізмах мозкової діяльності і знають, як запустити мовленнєві зони в корі головного мозку. Над чим, власне, кожного дня і працюють.
– Цей захід планувався для налагодження співпраці із лікарями, які, на жаль, не прийшли, – наголосила Людмила Вознюк. – Важливо було, аби вони почули і нас, і батьків. Бо мами і тати, в першу чергу, звертаються саме до них. Дитина не говорить і їх відправляють до логопеда. І коли ми зустрічаємо таких маленьких пацієнтів, де дитина зовсім не контактує, не комунікує, нема зорового контакту, ми і хотіли роз’яснити, що вона на даному етапі до роботи з логопедом ще не готова. Таким дітям потрібно проходити ретельне медичне обстеження. Батьки дуже розгублені, бо ніхто їх не готує до того, що у них буде особлива дитина. І їх накриває з головою. Вони втрачають оту землю під ногами. Ми не можемо бути байдужими, коли бачимо такі важкі ситуації.
Читайте також: За такими – майбутнє: Волинський перинатальний центр чи не найкращий в Україні
