Лучанка Анна Василівна Бурчак активно підтримує дочку Інну в її бажанні допомагати хворим на муковісцидоз.
«Ростити таких дітей в Україні – подвиг»: волинянка допомагає хворим дітям з Німеччини
Наша землячка Інна Нахтігаль за 15 літ передала з Німеччини добрий вагон ліків та інгаляторів для хворих на муковісцидоз. І всі ці роки лучанка Анна Василівна Бурчак допомагає доньці в її благодійній місії: тримає контакт із родинами, де ростуть діти з таким генетичним захворюванням, роздає посилки, що допомагають недужим дихати, жити
Перейнятися чужою бідою спонукав син Марсель
З пані Інною Нахтігаль (Шольц) ми познайомилися давно. Під час кожного свого приїзду до Луцька вона організовувала зустрічі батьків, чиї діти мали муковісцидоз, розповідала, що треба об’єднуватися і спільно відстоювати їхні інтереси. Перейнялася цією бідою тоді, коли в синочка Марселя виявили цю недугу. У Німеччині, де вони проживають, людей із таким діагнозом забезпечують усім необхідним, вони одержують повноцінне лікування. «Мрію, щоб так було і в Україні», — казала жінка, вручаючи кожному з присутніх «медичні гостинці».
— Бачили б ви тепер мого внука! Майже дорослий, вступив до коледжу у Дрездені. З муковісцидозом можна жити щасливо, якщо діагноз поставлений вчасно і проводиться систематична терапія. На жаль, в Україні держава бере на себе турботу про таких хворих лише частково, тож діти з малозабезпечених сімей нерідко мусять страждати. Тому Інна та її друзі в Німеччині чим можуть допомагають їм. І я вже за стільки років знаю майже всіх волинян із муковісцидозом, спілкуюся з кількома десятками сімей, — розповідала Анна Василівна Бурчак.
Нині, завдяки масовому скринінгу новонароджених, і в Україні цю недугу частіше виявляють у перший рік життя, тож є змога зменшити її згубний вплив. Але буває, що матері довго і безуспішно лікують малечу від хронічних бронхітів і пневмоній, бо розпізнати справжнього винуватця їхніх бід медикам вдається не відразу. Недуга, зумовлена мутацією генів, вражає весь організм. Муковісцидоз перешкоджає травленню й засвоєнню їжі, руйнує печінку та підшлункову залозу, знищує легені, не дає змоги вільно дихати, виснажує серце… За відсутності комплексного і постійного лікування хвороба швидко прогресує, призводить до інвалідності та смерті.
Не так давно у нас в області муковісцидоз убив 15-річну дівчинку із Затурців. Так боляче, так шкода її маму. Є й інші важкі хворі.
«Дитина росте, а разом із нею — і витрати на підтримання її життя. Повнолітнім теж доводиться дуже скрутно», — почула від лучанки, яка знає про цю біду не з чужих слів.
Читайте також: «Мене завжди надихали в житті дружина й улюблена справа, а тепер почуваюся птахом з одним крилом…».
Чому в нас зовсім юні почуваються приреченими?
За офіційними даними, в Україні налічується близько 900 осіб з муковісцидозом. Але точного реєстру хворих досі нема. За статистикою, середня тривалість життя людей із цим діагнозом без систематичного повноцінного лікування становить 17–18 років. Раніше було 12–13. Але маємо приклади, коли подвижництво рідних дає змогу значно подовжити вік недужих.
— Пам’ятаєте студентку Наталю, якою опікувалася її тьотя? Дівчина й освіту здобула, і заміж вийшла. Навчилася жити з муковісцидозом, ретельно виконує всі призначення спеціалістів ще й інших підтримує, — ділилася Анна Василівна і сумними, й радісними новинами.
Дехто має вдома кисневі апарати, окрім інгаляторів, добре мати і стерилізатор, бактерицидну лампу, тренажери та чимало інших пристосувань.
Згадувала, що недавно навідувала в обласній дитячій лікарні у Луцьку 7-річного Дмитрика з Ковельського району. Хлопчик має слабке здоров’я, потребує регулярного лікування у спеціальній клініці у Львові. З теплотою розповідала моя співрозмовниця про Галину Гапонюк зі Старої Вижівки, яка робить усе, щоб врятувати дитину, що опинилася в складній життєвій ситуації.
Таким хворим необхідно щоденно по кілька разів робити інгаляції, розріджувати мокротиння, яке заважає дихати. Вони мусять мати підібране гіперкалорійне харчування, інколи потрібні спеціальні суміші, коктейлі, які додадуть організму сил. Пані Галина, якій ми зателефонували, до переліченого додає:
— Помітила, що Дмитрикові дуже йдуть на користь прогулянки в парку чи в лісі. І звичайно — позитивні емоції. Нещодавно влаштувала йому маленьке свято в день народження, водила й на шкільну урочисту лінійку. Хоча за станом здоров’я Дмитрик буде навчатися вдома, він мусить бути під наглядом. А ситуації бувають різні. Якось через перепад напруги в нас вийшов з ладу інгалятор, згорів і запасний. А дитина ж задихається, і треба терміново шукати вихід…
У Луцьку батькам легше, ніж у віддалених селах. Дехто має вдома кисневі апарати, окрім інгаляторів, добре мати і стерилізатор, бактерицидну лампу, тренажери та чимало інших пристосувань. В Україні діє державна програма з муковісцидозу, яка покриває забезпечення хворих трьома препаратами: це муколітик пульмозим, для засвоєння їжі — креон і антибіотик колістин. Однак це лише близько 20% медикаментів, яких потребує людина з муковісцидозом.
У періоди загострення родинам доводиться витрачати на ліки понад 50 тисяч гривень на місяць. Допомога їм дуже потрібна.
— Ростити таких дітей в Україні — подвиг. Інна тримає зв’язок із батьками хворих не тільки на Волині, а й в інших областях. Це вже стало частиною нашого життя, — сказала на прощання Анна Василівна Бурчак.
