«Ми налаштовані на позитив»: історія 14-річної волинянки, яка має рідкісне захворювання

Більшість із них – це генетично зумовлені патології, які мають певні характерні особливості проявів та перебігу. Зараз в області проживає 642 таких дітей. Одна із пацієнток Волинської обласної дитячої клінічної лікарні  – 14-річна Оля Руденчук із Нововолинська, якій у 8 років їй поставили діагноз «муковісцидоз».

Про це пише Волинське обласне медоб'єднання захисту материнства і дитинства.

Дітей із таким діагнозом в області 27. Муковісцидоз — одне із найбільш поширених серед генетично зумовлених захворювань. Процеси, які відбуваються в організмі при муковісцидозі, призводять до утворення густого слизу, який вражає легені, печінку, шлунково-кишковий тракт та підшлункову залозу, пазухи носа, потові залози.

Хворобу Олі виявили досить пізно, однак виразних її проявів до цього часу у дівчинки не було.

«Оля часто хворіла бронхітами. Потім у легенях з’явився «свист» і нас скерували до обласної дитячої лікарні», — розповідає її мама, пані Мирослава. «Спочатку робили інгаляції, але тривалого ефекту від них не було. Тож наша лікарка- пульмонологиня Галина Іванівна Бойко запропонувала здати аналіз на муковісцидоз. Результат — рідкісна мутація гену, її виявили аж у Чехії».

Щороку Оля проходить курс лікування — саме зараз вони з мамою у лікарні. Сама дівчина каже, що на її життя муковісцидоз особливо не вплинув: вона навчається в школі, ходить на фізкультуру.

«Спочатку було сумно — і що хворію, і що хвороба така особлива, також через відчуття, що я ніколи не одужаю. Але це минуло і зараз усе добре. Поки я у лікарні, однокласники і друзі записують для мене «кружечки»: підбадьорюють, підтримують, цікавляться моїм самопочуттям».

«Інгаляції, вправи, ліки, а також щороку курс лікування у стаціонарі — таким є життя моєї доньки. Однак дає надію те, що медицина і наука не стоять на місці, з’являються нові ліки. Ми налаштовані на позитив», — додає пані Мирослава.

«Олі, можна сказати, пощастило — перебіг захворювання в неї легкий», — пояснює пульмонологиня Галина Бойко. «Проте в будь-якому разі муковісцидоз — це захворювання, яке повністю визначає спосіб життя. Для пацієнтів важливе гіперкалорійне харчування, щоденний прийом ліків, фізіотерапія. Вперше хворобу описали у 1930-х роках і тоді тривалість життя хворих становила лише 2 роки. На щастя, зараз ситуація зовсім інша: є можливості лікування. З 2023 року в Україні з’явилися інноваційні препарати – модулятори хлорного каналу. Раніше ця терапія була доступна лише за кордоном».

Новини та корисна інформація – швидко, оперативно, доступно!​ Приєднуйтесь до нашого Телеграм-каналу  Волинь ЗМІ

Читайте також: Раптово відійшов у вічність талановитий лікар-хірург Луцької лікарні Тарас Скальський.