Тримайся, козаче Богдане!
У Богданчика хвороба, що трапляється у 6 дітей на 1 мільйон!
У Всесвітній день рідкісних (орфанних) захворювань, що щороку відзначається в останній день лютого, «Перше медичне об’єднання Львова» поділилося історією 4-річного львів’янина із легеневою гіпертензією. Через цю недугу хлопчик мусить пожиттєво приймати ліки. Без них його серце та легені не працюватимуть!
Аби просто жити, Богданчик приймає медикаменти тричі на день – ще з п’ятимісячного віку. Тоді малюкові, який народився передчасно і мав проблеми з годуванням, і встановили діагноз: «легенева гіпертензія». Це – вкрай рідкісна вроджена хвороба, яка характеризується патологічним підвищенням тиску у легеневій артерії, що призводить до збільшення навантаження на праві відділи серця і загрожує порушенню функцій органу.
Від минулого року у Львові Богданом та іншими маленькими пацієнтами з цим діагнозом опікується новостворений Центр легеневої гіпертензії Дитячої Лікарні Святого Миколая «Першого медичного об’єднання Львова».
Ось що про труднощі, з якими таким дітям доводиться стикатися через війну, розповідає кардіологиня та керівниця Центру легеневої гіпертензії Ольга Пастернак:
Аби просто жити, Богданчик приймає медикаменти тричі на день – ще з п’ятимісячного віку.
– Ліки, які потрібні діткам із легеневою гіпертензією – дороговартісні. Постачання медикаментів у зв’язку з війною у нашій країні, на жаль, відбувається з перебоями. Частково питання закриває держава, частково – благодійні фонди. Ще одна проблема – із 11 препаратів, які є у світі, у нас зареєстровані лише 3. Цього вкрай мало. Адже не завжди ці три препарати підходять всім нашим пацієнтам.
Центр легеневої гіпертензії працює на базі відділення кардіохірургії Лікарні Святого Миколая і наразі є єдиним у західних областях України осередком супроводу таких пацієнтів, як Богданчик. Тут їм надають повний цикл допомоги: від встановлення діагнозу «легенева гіпертензія» до лікування не лише цієї, а й – супутніх недуг. Пацієнтам доступні не лише такі базові методи обстеження, як ЕКГ та УЗД серця, а й – специфічні. Як-от – діагностична катетеризація камер серця. Ця процедура дозволяє виміряти тиск у легеневій артерії безпосередньо та визначити, які ліки найкраще підходять конкретному пацієнтові. Також у Центрі виконують діагностику та лікування інших суміжних захворювань, які можуть спричиняти або ж навпаки супроводжувати легеневу гіпертензію.
Богданчика щопівроку привозять до Центру легеневої гіпертензії на контрольні огляди та обстеження. І саме тут він постійно отримує необхідну допомогу. Загалом спеціалісти Центру наразі супроводжують 30 маленьких пацієнтів з таким діагнозом із різних областей.
Новини та корисна інформація – швидко, оперативно, доступно! Приєднуйтесь до нашого Телеграм-каналу Волинь ЗМІ
